Greta 2.0

Vems är bebin?

Känslan den där måndagen när vi klev in på uppvaket var lite läskig...

Gretan, våran lilla prinsessa, låg där och inte bara såg annorlunda ut, hon lät annorlunda också...

Tänk er att någon ni älskar och känner varje anletsdrag hos

Plötsligt har ett helt nytt utseende och en ny röst...

Det tog några dagar innan jag slutade tänka på henne med spalt och därför bli förvånad varje gång jag såg henne.

Det är fortfarande lite underligt ibland, men jag börjar vänja mig vid hennes nya utseende

Och eftersom resonanslådan i munnen förändrats kommer det en ny röst ur hennes mun, blandat med en heshet eftersom hon är förkyld.... Men det börjar vi också vänja oss vid.

Tur att vi filmade henne så mycket innan....

Älskade barn <3

Jag förstår nu de andra LKG föräldrarna som säger att de saknar spaltleendet.... 

Det breda leendet kommer aldrig igen....

men det finns på foton och på film, som tur är <3

Greta har fortfarande ont och är medtagen

Vårt annars alltid så glada barn har just nu nära till tårar, men blir varje dag lite mer sig lik,

Och lite mindre påverkad av den stora operationen hon faktiskt genomgått...

Vår tappra lilla prinsessa!!

Före och efter... En något medtagen och fortfarande svullen, men leende Greta nedtill....

Operation....

Dagen D....

Dagen startade klockan 3.15 med att fixa mat och väcka Gretan, eftersom hon var tvungen att få i sig mat senast 4 timmar före operationen... Gäsp

Gretan var nöjd och glad även om hon säkert undrade varför jag plötsligt väckte henne, jag som varje morgon försöker få henne att somna om. ;)

Efter maten somnade hon om och sov sig sedan igenom att bli påklädd, i och urlyft ur babyskyddet och vandringen till avdelning 27 på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Väl där, nu var klockan 6.30, bytte vi om och Gretan fick på sig en supersnygg sjukhusrock!

Efter en stunds väntan var det dags att åka ner till operation där vi fick hålla lillskruttan i famnen medan hon somnade och sen var det "bye, bye".

Med tårarna rinnande nerför kinderna och en lätt panikkänsla lämnade vi operation och började vår 4 timmar långa väntan....

Trots att oron låg tung var de 4 timmarna relativt lätta att fördriva med att parkera bilen hos goda vänner, dricka lite kaffe, handla lite mat att ta med till sjukhuset och promenera tillbaka för att äta lunch.

Så kom tillslut sköterskan och sa att nu är Greta klar, hon är på uppvaket, och genast vred det sig i magen. Tur att jag inte visste då vilka fruktansvärda timmar jag hade framför mig.....

Greta vaknade redan på väg in till uppvaket... 

Alltså var hon vaken, orolig, desorienterad och ledsen när vi kom dit...

När hennes oro och hunger misstolkats som smärta några gånger för mycket, hade Greta, efter nån timma, fått i sig så mycket  morfin att hon fick jobbigt att andas och hon blev allt slemmigare i halsen... 

Medicineringen gjorde att hon inte orkade hosta och harkla sig och varje andetag blev tyngre och tyngre för henne trots luftrörsvidgande.... Varje andetag lät som om det var hennes sista... 

Vi kände båda hur döden höll sitt grepp om oss och vi vågade knappt andas....

Greta var oerhört uppassad och kontrollerad under den här tiden, och det var kanske aldrig någon fara för hennes liv, men känslan av död kröp sig ändå på oss båda och med gråten i halsen och skräcken kramandes om våra kroppar, försökte vi vara starka för vår lilla prinsessa...

Efter dryga timmen av oro, kontroller, medicinering, läkare, sköterskor, läkare och ännu mer oro, lättade så andningen och vi började andas igen....

Det skulle fortfarande dröja  nästan 3 timmar innan vi var uppe på avdelningen, men nu gick det åt rätt håll...

6 timmar senare var vi äntligen uppe på avdelningen och Gretan växlar mellan vaket och sovande tillstånd medan vi går runt med henne i famnen....

Just nu hänger hon sovande på sin pappas axel och vi hoppas på att ingen ska köra ut någon av oss, för man får bara vara 1 förälder kvar på avdelningen och ingen av oss är beredd att lämna lillskruttan eller den andra föräldern.....

Om det ska bli någon sömn inatt behöver vi växla mellan att ta hand om vårt mirakel....

Nu är det dags att lämna paddan för bebin!

Försäkringar...

Jag har läst om det....

Men jag kunde aldrig tro att det gällde oss...

"Ditt barn har inte rätt till ersättning"

När Greta föddes hade vi en gravidförsäkring.

Det var självklart för oss, delvis pga vår historia, men också för att vi givetvis ville att vårt barn skulle ha det bästa.

Tidigare graviditeter har vi haft TryggHansa, men den här gången gjorde jag massor av efterforskningar och eftersom Folksam fick bäst i test samt är kopplade till Lärarförsäkringar där vi har alla våra andra försäkringar föll valet på dem.

BIG MISTAKE!!!!

Folksam är nämligen inte intresserade av att betala ut ersättning, och DEFENITIVT inte till små missbildade barn!

Om du tecknar en gravidförsäkring och ditt barn föds med "vissa diagnoser", faller det ut ett engångsbelopp som ska täcka ev kostnader framöver.

Givetvis ska du ha tecknat och betalat försäkringen innan du får diagnosen, som i vissa fall (läs vårt), kan diagnosticeras vid ett ultraljud.

Nu till tvisten hos "vårt" försäkringsbolag.... 

Försäkringen börjar gälla först gravidvecka 23 (22+0) för barnet (det är då ditt barn enligt lag börjar räknas som ett barn) och OM du du fått diagnosen INNAN dess så gäller plötsligt inte försäkringen.

Hos andra försäkringsbolag gäller fortfarande "om ditt barn föds med", även om du fått diagnosen innan vecka 22+0, dvs de försäkrar barnet!

Vad är det då jag har försäkrat mig emot??

Tja, vad jag kan förstå så är det inte mitt barn jag försäkrar med vår gravidförsäkring utan jag är försäkrad för min egen chock?

Nu hade vi förmånen att vara beredda på att vårt barn hade en missbildning och vi visste vad det skulle komma att innebära vilket var guld värt! 

Men OM vi inte hade vetat, då hade vi (läs Greta) haft rätt till ersättning, alltså är det ju uppenbarligen inte Greta vi försäkrat utan oss själva?

Om vi hade fått vetskapen först vid förlossningen så hade vi minsann varit värda lite pengar, jaaa då, stackars oss.....

VAD I H-VETE HANDLAR DET OM!!!???

Mitt barns lidande är alltså "Mindre" eftersom JAG visste om det innan hon föddes??

Vad är det för ett resonemang??

Det ger mig tankar som jag inte ens vill tänka klart om hur försäkringsbolaget menar att jag skulle agerat....

När våra andra flickor dog, hade vi också gravidförsäkringar.... 

Då ställdes inga frågor...

Ingen sa: "Jaha, visste ni att barnet skulle dö?"

Mitt svar hade andra gången tyvärr i så fall varit: 

"Ja, vi visste att det var sannolikt eftersom vattnet gick 19+5" 

(dvs innan gravidförsäkringen började gälla)

MEN, när hon dog, var hon i lagens mening ett barn, OCH försäkringen gällde.....

Om det här gör mig vansinnig? Galen? Rasande?

JA!

Men mest av allt blir jag ledsen....

Jag sitter här och stilla tårar ringer ner för mina kinder, för att mitt barn är "mindre värt" är andra...

Och för att mitt barn straffas för att jag valde fel gravidförsäkring....

I samband med Gretas födelse tecknade vi givetvis också en barnförsäkring hos Lärarförsäkringar, som jag idag upptäckte också är knuten till Folksam, .....

På måndag är det dags för Gretas operation, och i barnförsäkringar ingår en ersättning per dag vid sjukhusvistelse och vård av barn i hemmet... MEN inte för Greta såklart... Hon är ju missbildad?!

Vi kommer ALDRIG att kunna få ersättning för någonting som är relaterat till hennes spalt, utan det enda vi kunde haft rätt till är utfallet från gravidförsäkringen.... Och jag valde fel...

"Jag är ledsen för din skull", fick jag höra idag??

Ledsen, för min skull? Det är inte mig ni särbehandlar, det är mitt lilla vackra oskyldiga barn.

Mig är det inte synd om, jag har ju fått den obeskrivliga lyckan att vara Gretas mamma.

Jag önskar bara att ni värderade mitt barn likvärdigt med andra barn med en missbildning...

Jag önskar så att jag inte hade valt Folksam och om du som läser är gravid och funderar på försäkring, välj då för Guds skull inte dem!!

För om du får ett barn med en sjukdom eller missbildning, och du dessutom har turen/oturen att få veta det innan vecka 23, så är din och ditt barns enda chans att få ekonomisk ersättning, att du har rätt försäkringsbolag...

Och de där pengarna är inte livsnödvändiga, men det är dyrt att vara 2 föräldrar som är hemma från arbetet för operationer och läkarbesök. Särskilt om den ena föräldern är föräldraledig på heltid.

Då kan de där pengarna göra all skillnad i världen...

De där pengarna kan göra att ni aldrig behöver fundera på om ni har råd att gå med till läkaren båda två, för det finns en kassa som täcker det...

Nä, mitt barn ska aldrig behöva sakna sina föräldrar i sin LKG-resa, 

men det gör ont i mammahjärtat att ett bolag som försäkrar människor, gör skillnad på barn och barn pga av en bilds vara eller inte vara på ett ultraljud som sker långt innan de föds...

Mitt vackra, vackra barn <3 <3 <3

Lika som bär!?

"Vem är hon lik?"

"Det är nog dina ögon, eller....kanske Dennis...."

Spelar det egentligen nån roll?

Varför är vi så måna om att hitta likheter mellan små barn och deras föräldrar?

Jag vet inte vem hon är lik och jag bryr mig faktiskt inte nämnvärt heller :)

Hon är vacker, glad, nöjd och levande!

Hon få vara lik vem som helst för min del, oavsett är hon ju vår skatt!

Tja...

Döm själva, är vi lika som bär eller?

Greta Lykke Liv

Så döptes hon då vår älskade lilla prinsessa <3

Klänningen kom i tid,

Familjen var på plats och huvudpersonen var, som alltid, bedårande!

Christian, en vän, kompade psalmerna och Conny, prästen, välsignade vår lilla flicka och vår familj.

De var båda en viktig del av tvillingarnas begravning så det kändes extra fint att de var med och firade livet med oss den här soliga lördagen i november.

Dagen glittrade av lycka och tacksamhet.

Det var perfekt.

Men, det var också en dag med oerhört starka känslor.

Vi, i en kyrka, tillsammans med Conny och vårt lilla, underbara, efterlängtade (levande) barn väckte såklart även minnen....

Det rann många tårar på kinderna i vår lilla familj under dagen. 

Tårar av lycka såklart,

Men lyckan förstärks av den olycka vi tidigare upplevt.

Gretas pappa sjöng för henne, Teos sång av Mojje blev dagen till ära Greta sång och jag läste en dikt. Jag hade velat sjunga, men jag vet att jag aldrig kommit igenom ens första versen innan tårarna börjat rinna, så det var inget alternativ...

Dennis klarade sig igenom större delen av sången innan tårarna kom, mina rann nog mest hela tiden.

Tårar av kärlek, av lycka över vårt mirakel, men också tårar av tacksamhet....

Tacksamhet för att vi fått förtroendet att vara Gretas föräldrar.

Tacksamhet över den lycka vår dotter skänker oss.

Så ofta som jag ler och skrattar sen Greta kom

Har jag inte skrattat sen tvillingarna dog...

Hon gör mig helare <3

Älskade, underbara, lilla trollunge

Inga ord kan beskriva min kärlek till dig!

Greta och Conny <3

"Så kom du då äntligen, älskade barn

Och grep våra hjärtan med kraft.

Du gav med ens livet ny mening,

Långt mer än det någonsin haft.

Du ler så du strålar, din själ lyser klar,

Du fångar all ömhet omkring.

Små fötter, små fingrar, din hud och din doft,

Så underbart skapat allting.

Ditt liv ska vi följa och finnas för dig,

Vi delar din glädje och sorg.

När skuggorna hotar ditt solsken,

Är vi din tryggade borg.

Idag vill vi visa för vänner och släkt, den går vi fått att bevara.

En flicka att älska och skydda från ont, en lycka för stor att förklara."

Min dikt till Greta

Av Jessica Marie Nilsson

Dop, kräksjuka och operation

Tiden går och vi använder större delen av tiden till att bara älska och njuta av vårt lilla mirakel.

Greta börjar verkligen bli "stor" på gott och ont.

det är underbart hur hon interagerar med omvärlden, tränar sig på att stå, envisas med att sitta upp trots att balansen inte riktigt finns.

Och hennes leende.... OJ, detta leende som möter mig varje morgon och som ger livet en ny dimension..

Älskade barn <3

Igår kväll/natt provade vi på den första kräksjukan.... Check!

Nu behöver vi inte göra det igen på 20 år!

Skämt åsido var det ganska lindrigt, men ÅH vad hjälplös en känner sig när bebin är helt slut och det enda jag kan göra är att hålla om och älska henne....

Kanske är bra att träna på hjälplöshetskänslan, för om 1,5 veckor är det dags för operation... 

HJÄLP ropar mitt inre, samtidigt som jag är tacksam för att det blir gjort och att vi har så duktiga läkare....

Och ja, jag vet att det blir fint!

Hur många ska egentligen säga den frasen innan jag blir galen!!!

Jag är inte orolig för hur slutresultatet blir.... (eller ja... jag funderar verkligen mycket på hur mitt vackra barn kommer att se ut sen... En helt ny bebis liksom?..)

Men jag är orolig för att söva mitt barn, 

för att hålla hennes lilla kropp när hon somnar in och sedan lämna henne i 4 timmar!!!

Jag är rädd för att något ska gå fel, men mest av allt är jag orolig för hur ont hon kommer att ha efter operationen...

Jag vet att hon kommer att ha ont, men jag är rädd för att våran glada lilla trollunge kommer att gråta och lida medan jag står bredvid och inte kan göra något annat än att hålla om henne.... 

Och älska henne... 

jag är rädd att inte räcka till...

jag är rädd....

Den 5 december smäller det i alla fall, så nu gäller det bara att hålla Gretan frisk, släppa oron och bara njuta av dagarna fram till dess!

Till helgen är det dags för dop.

Ett mycket litet sådant med i princip bara den närmaste familjen och vår fantastiska präst Conny!

Conny höll i tvillingarnas begravning så att han nu tar hand om Gretas dop känns helt rätt.

Hans ord var att det känns som en ceremoni där vi firar livet, så sant!

Dopklänningen är beställd, jag ville ha en lite okonventionell sådan och eftersom den jag ville ha varit slut länge på butiken beställde jag den först i förra veckan... 

Det betyder att den kanske inte kommer i tid...

Ooops ;)

Hur som helst, imorgon går vi till kyrkan och lånar en, för säkerhets skull, en konventionell.

Nä, nu är det dags att väcka bebin och njuta av hennes vackra, missbildade ansikte. 

Memorera varje anletsdrag innan operationen.

Jag går å älskar min bebi och önskar er samtidigt en härlig eftermiddag!

3 månader av kärlek <3

Idag blir Greta 3 månader och jag fattar inte vart tiden tar vägen?

Eller ja, det är inte så att jag tycker att tiden springer iväg, men jag vill bara att hon ska vara liten lite längre.... Så jag hinner njuta av och memorera allt från den här tiden innan vi går vidare ;)

Dagarna går och vi har börjar få till lite rutiner för livet jag och Greta.

Ibland kommer vi till och med hemifrån ;))

Det här med att ha ett "spalt-barn", en LKG-prinsessa, visar hur människor fungerar i vår omvärld...

De flesta vuxna tittar bara, 

några med en "stackars-barn"-blick, andra med en "stackars-mamma"-blick. 

Många försöker le, medans ansiktet säger något helt annat....

Tacka vet jag barn!

"Vad har hon gjort?" "Varför ser hon ut så?" "Har hon slagi sig?" "Varför har hon plåster?"

"Har hon ont?"

Barn frågar det alla undrar och det är så underbart befriande :))

Så, det här är till alla er som undrar men inte frågar:

Greta har inte ont, hon har bara inte växt ihop i ansiktet som de flesta andra.

Kroken i näsan har hon för att hjälpa till att forma brosket i näsvingen, som fortfarande är formbart eftersom det inte har hårdnat ännu. Det kan innebära att hennes näsa får en symmetrisk form redan vid första operationen OCH stannar där... Det finns nämligen risk för att näsvingen rasar och att näsan blir "sne". Det kan i sin tur leda till fler operationer när hon blir äldre.

Tejpen över läppen spänner vi åt för att det kan hjälpa till att "vrida rätt" käken lite grann, dvs minska spaltens käke och gom, samt den drar ihop vävnaden i läppen så att det inte "drar" i ärret så mycket efter läppoperationen. Även här handlar det om att läkningen ska bli så bra som möjligt, för att minimera antalet ingrepp i Gretas liv.

Tejpen handlar alltså om Gretas liv, utseende och operationer.

För trots att vi tycker att Greta är det vackraste som finns, så ska hon växa upp i och möta omvärlden. Och låt oss vara ärliga... Det är lite enklare om man inte är eller ser avvikande ut.... Tyvärr ;)

Dessutom ska hon möta sin egen spegelbild och känna sig vacker.... Det är också lättare om man ser ut "som alla andra". Vi vill gärna vara toleranta och utan förutfattade meningar om våra medmänniskor men vi har inte kommit dit ännu... Så enkelt är det!

Första operationen blir vid 6 månaders ålder, så vi hoppas det blir i december... Inte för att vi egentligen har bråttom, men för att det är skönt att få det gjort....

Nu vaknar mitt lilla underverk och ropar efter sin mamma, så nu måste jag gå!!

Ha en underbar dag!